The physical, social and emotional aspects are the most affected in the quality of life of the patients with cervical dystonia / Os aspectos físicos, sociais e emocionais são os mais afetados na qualidade de vida dos pacientes com distonia cervical

Objective : Describe the functional, clinical and quality of life (QoL) profiles in patients with cervical dystonia (CD) with residual effect or without effect of botulinum toxin (BTX), as well as verify the existence of correlation between the level of motor impairment, pain and QoL. Method : Seventy patients were assessed through the Craniocervical dystonia questionnaire-24 (CDQ-24) and the Toronto Western Spasmodic Torticollis Rating Scale (TWSTRS). Results : The greater the disability, pain and severity of dystonia, the worse the QoL (p<0.0001). Greater severity relates to greater disability (p<0.0001). Pain was present in 84% of the sample, being source of disability in 41%. The most frequent complaints were: difficulty in keeping up with professional and personal demands (74.3%), feeling uneasy in public (72.9%), hindered by pain (68.6%), depressed, annoyed or bitter (47.1%), lonely or isolated (32.9%). Conclusion : The physical, social and emotional aspects are the most affected in the QoL of these patients. .

Objetivo : Descrever o perfil funcional, clínico e de qualidade de vida (QV) de pacientes com distonia cervical (DC) com efeito residual ou sem efeito da toxina botulínica (BTX), bem como verificar a existência de correlação entre o nível de comprometimento motor, dor e QV. Método : Setenta pacientes foram avaliados através do Craniocervical dystonia questionnaire-24 (CDQ 24) e Toronto Western Spasmodic Torticollis Rating Scale (TWSTRS). Resultados : Quanto maior a incapacidade, dor e gravidade da distonia pior a QV (p<0,0001). A maior gravidade está relacionada à maior incapacidade (p<0,0001). A dor esteve presente em 84% da amostra sendo fonte de incapacidade em 41%. Dificuldade em manter-se com as demandas profissionais e pessoais (74,3%), sentir-se desconfortável em público (72,9%), prejudicado pela dor (68,6%), deprimido, irritado ou amargurado (47,1%), solitário ou isolado (32,9%) foram as queixas mais frequentes. Conclusão : Os domínios físico, social e emocional são os mais prejudicados na QV desses pacientes. .

Quality of life in individuals with cervical dystonia before botulinum toxin injection in a Brazilian tertiary care hospital / Qualidade de vida em indivíduos com distonia cervical antes da aplicação de toxina botulínica em um hospital terciário brasileiro

OBJECTIVE: The purpose of this study was to evaluate quality of life (QoL) in a Brazilian population of individuals with cervical dystonia (CD) without effect of botulinum toxin (BTx) or with only residual effect of BTx, and identify possible physical and social aspects that affect their QoL. METHOD: Sixty five out of sixty seven consecutive patients with CD were assessed with two instruments: Short-form Health Survey with 36 questions (SF-36) and Toronto Western Spasmodic Torticollis Rating Scale (TWSTRS). RESULTS: Severity of CD (TWSTRS) correlated moderately with two SF-36 subscale: role-physical (r= -0.42) and body pain (r= -0.43). Women also scored worse in two subscale of SF-36: vitality (p<0.05) and mental-health (p<0.005). CONCLUSION: Severity of CD and gender (female) were the main factors related to a worse QoL perception. These findings may help health professionals to predict which characteristics could lead to worse QoL, and therefore, better target their interventions to lessen the burden caused by CD.

OBJETIVO: O objetivo deste estudo foi avaliar a qualidade de vida (QV) em uma população brasileira de indivíduos com distonia cervical (DC), que estavam sem o efeito da toxina botulínica ou com efeito residual da mesma, e identificar os possíveis aspectos físicos e sociais que afetam sua QV. MÉTODO: Sessenta e cinco de sessenta e sete pacientes consecutivos com DC foram avaliados com dois instrumentos: Short-form Health Survey com 36 questões (SF-36) e Toronto Western Spasmodic Torticollis Rating Scale (TWSTRS). RESULTADOS: A gravidade da DC (TWSTRS) correlacionou-se moderadamente com duas sub-escalas da SF-36: aspectos físicos (r= -0,42) e dor (r= -0,43). Mulheres apresentaram piores pontuações em duas sub-escalas da SF-36: vitalidade (p<0,05) e saúde mental (p<0,005). CONCLUSÃO: Gravidade da DC e gênero (feminino) foram os principais fatores relacionados à pior percepção de QV. Estes achados podem auxiliar profissionais da saúde a identificarem quais características poderiam levar a uma pior QV, e assim direcionar melhor suas intervenções, atenuando os danos causados pela DC.

Cross-cultural adaptation of the Toronto Western Spasmodic Torticollis Rating Scale (TWSTRS) to Brazilian Portuguese / Adaptação transcultural da escala de distonia cervical de Toronto (TWSTRS) para o português

Cervical dystonia (CD) is a prevalent and incapacitating movement disorder which needs a thorough clinical evaluation of every patient to better tailor treatment strategies. In Brazil, there are no validated CD scales that measure the burden of dystonia. The aim of our study was to translate and adapt the Toronto Western Spasmodic Torticollis Rating Scale (TWSTRS) to Brazilian Portuguese. After translation and back-translation according to international methods, a pre-test was carried out with 30 patients. Patients under 8 years of formal schooling had severe difficulty in understanding the whole scale. The scale went through a remodeling process, without loss of its conceptual and semantic properties. The new scale was tested in 15 patients, with good understanding scores. We are now in the process of validation of the adapted scale.

Distonia cervical (DC) é um transtorno de movimento prevalente e incapacitante, sendo uma avaliação global e consistente de cada paciente necessária para a melhor intervenção diagnóstica e terapêutica. No Brasil, não há escalas validadas para avaliar o impacto da DC. O objetivo deste trabalho foi traduzir e adaptar uma escala mundialmente conhecida e usada, a Toronto Western Spasmodic Torticollis Rating Scale (TWSTRS) para o português. Após a tradução e retro-tradução da escala segundo as normas e critérios internacionais, realizamos o pré-teste com 30 pacientes, sendo que o completo entendimento da escala ficou prejudicado nos pacientes com escolaridade abaixo de 8 anos. Tornou-se necessária a re-adaptação da escala, com modificação de alguns elementos, tentando manter-se sua integridade conceitual e semântica. Após pré-teste adicional com 15 pacientes, verificou-se que a escala foi completamente entendida por praticamente todos os pacientes. A validação da escala está em andamento.